Nossa Princesa Daiane

March 29, 2018

Daiane se inscreveu nas aulas de ballet do Projeto Dançar com Arte em 2014. Nessa época ela veio através da parceria que fizemos com o Expresso Ação e ela frequentava o IMBRA  2 x por semana e na “igrejinha” 3 x por semana. 

 

No fim do ano de 2015 a voluntária Roberta que é fisioterapeuta identificou que poderia ter algo errado na coluna da Daiane e junto com um grupo de voluntárias começaram a se mobilizar em ajudar a identificar o que estava ocorrendo. Chamamos a mãe e vimos que já existia uma luta da mãe por um histórico familiar em atendimento da Daiane na saúde pública, mas sem sucesso. E por falta de um exame conclusivo, as voluntárias, Izabel, Raquel, Fernanda e outras custearam um Raio X total panorâmico da coluna no laboratório Delboni em fevereiro de 2016. Exame solicitado pelo Dr. Rogério Vidal, médico voluntário, amigo da Hellen Quintela, outra voluntária, que fez um  relatório com um diagnóstico mais correto em Abril de 2016 e identificou a necessidade de cirurgia da Daiane.

 

Foi quando a Roberta através dos seus contatos conseguiu uma consulta no HC para Daiane e abriu um número de atendimento lá (RGHC:44148709C); Isso se deu em Janeiro de 2016. Daiane voltou ao HC em junho de 2016 e os mesmos falaram que a fila de espera da cirurgia seria de 7 anos e que colete já não resolveria, já que a Roberta estava inclusive vendo com amigos a possibilidade de levar a Daiane a Brasília pra colocar um colete.

 

Com a posição do HC , todos os voluntários se empenharam em conseguir alternativas para um cirurgia mais rápida.

 

Alguns voluntários ficaram de buscar uma alternativa para uma cirurgia particular e começaram a buscar alternativas,  os primeiros valores passados pra gente giravam em torno de 200 mil reais.

 

Com esse valor, um grupo de voluntários americanos iniciaram uma campanha na internet para arrecadar fundos para a cirurgia, mas que até hoje arrecadou no máximo 10 mil. Esse dinheiro será revertido para os cuidados de saúde da Daiane assim que sair a cirurgia.

 

A cirurgia particular começou a ficar inviável pelo valor e foi tentado uma cirurgia via SUS com equipe médica voluntária,  essa possiblidade foi vista como muito possível durante o 2ºsemestre de 2016, mas em Janeiro essa possibilidade foi considerada inviável também pelos custos de hospital.

 

Por outro lado, outra voluntária, a Bel, seguiu buscando junto com a mãe da Daiane uma solução na justiça para que o HC fizesse a cirurgia de Daiane por ordem judicial. E essa via foi considerada muito possível pelas sentenças que foram sendo colocadas.

 

Em agosto, de 2016, os voluntários pagaram outro raio x completo no CDB e também um exame do coração, além de conseguirmos uma consulta em um pneumologista para ver o pulmão.

 

Em setembro, conseguimos passar com a Daiane em outro médico ortopedista, Dr. Carlos Alberto, que identificou a necessidade de uma ressonância magnética que foi realizada em novembro no Graac conseguida através de outro voluntário, o Fábio.

 

Essa ressonância foi analisada em janeiro de 2017, pelo médico voluntário Dr. Carlos Alberto e apareceu não somente a escoliose, como a Hidroseringomelia, doença neurológica que afeta a medula.  Com isso, Daiane necessita de mais de uma cirurgia, que se não fora realizada, poderia levá-la a óbito a qualquer momento.

 

O ultimo status da defensoria em fevereiro, foi de uma sentença que deu 30 dias ao HC para entrar em contato com a mãe da Daiane com a data da cirurgia.

 

Em maio, devido ao nosso convênio com a FUSSESP, o IMBRA foi chamado a uma reunião com a Dona Lu Alckmin e nessa oportunidade dentre outras necessidades, pedi a ajuda dela no caso da Daiane devido a gravidade do caso.

 

Ela interviu e no dia 04 de agosto de 2017, Daiane passou por duas cirurgias no INCOR.

 

O desvio da coluna não foi corrigido 100%, mas ela não corre mais risco de morte e está sendo acompanhada clinicamente pelo HC de 3 em 3 meses

 

Uma conquista possível do Dançar com Arte por possibilitar a Daiane participar das nossas atividades.

 

Nosso agradecimento especial a Dona Lú Alckmin que viabilizou as cirurgias.

 

AGRADECEMOS A FUNDAÇÃO CERQUEIRA LEITE POR ESTA OPORTUNIDADE DE RESGATE DE VIDAS.

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